29 Ottobre 2016, Giornata Mondiale della Psoriasi

La mia giornata mondiale della psoriasi è iniziata alle ore 8 e 30 al Policlinico S.Orsola Malpighi, dove ieri mattina venivano fatte visite dermatologiche gratuite a tutte le persone malate di psoriasi. Io rappresentavo A.DI.PSO, associazione che difende gli psoriasici e che sostiene la ricerca di questa malattia. A ogni paziente che arrivava ho spiegato che cosa fosse l'Associazione e i suoi obbiettivi; A.DI.PSPO infatti lavora su due fronti: da una parte s'impegna a tenere informate le persone sulle nuove terapie e medicine, dall'altra si preoccupa di sostenere il paziente anche da un punto di vista psicologico, facendolo sentire compreso e aiutandolo nel creare un solido rapporto medico-paziente. Consegnavo inoltre a tutti una rivista mensile di A.DI.PSO e un questionario anonimo, così da capire le loro abitudini e cure passate.

Sono rimasta colpita nel vedere che in sole quattro ore si sono presentati 27 pazienti, alcuni di questi non avevano mai fatto una visita per la psoriasi, altri invece erano abbattuti per la quantità di cure che avevano provato ma con cui avevano avuto scarsi risultati. A un certo punto, è arrivato un signore sulla settantina, con aria allegra e simpatica iniziamo a chiacchierare e a un certo punto mi guarda e dice: "Ludovica, una volta sono andato dal medico che mi ha detto che devo stare tranquillo anche se ho la psoriasi." e io gli ho risposto: "E perché tranquillo?", momento di silenzio: "perché non siamo noi i malati, sono gli altri!". E poi siamo scoppiati a ridere. Questo signore mi ha raccontato la sua esperienza personale, mi ha detto che bisogna prendere la malattia seriamente, mai perdersi d'animo e rimanere il più positivi possibile. Mi ha detto che noi psoriasici abbiamo bisogno di parlare tanto. Non ho mai sentito una cosa tanto più vera e pertinente di questa. Chi soffre di psoriasi deve sfogarsi e parlare più che può, deve ascoltare i propri pensieri e assecondare le proprie esigenze, perché sennò il corpo somatizza dando il via libera a questa malattia così fedele.

Un altro punto fondamentale è l'informazione. Conoscere la malattia "su di noi" è importantissimo, ma lo è ancora di più sapere a cosa si va incontro, quali sono le cure e le strade migliori da percorrere. A proposito, ieri alle 15.00 la mia giornata mondiale della psoriasi si è spostata all'Archiginnasio di Bologna, dove grazie alla Sig.ra Valeria Corazza, presidente della Fondazione Natalino Corazza Psoriasi&Co, è stato dedicato tutto il pomeriggio alla psoriasi. Erano presenti grandi studiosi, medici e professori che hanno affrontato ogni argomento riguardo a questo tema: dai sintomi, alle cure, alle domande più frequenti dei pazienti. Tra gli spettatori, oltre a me, erano presenti altre persone con questa malattia e devo dire che sono rimasta colpita dalla forza d'animo e dalla determinazione che emergevano dai loro interventi e dalla loro partecipazione.

E' stato un pomeriggio bellissimo, molto intenso e dove molti dubbi che avevo sulla psoriasi sono stati risolti. Io grazie a questa malattia ho compreso quanto sia importante la comunicazione e l'amore per se stessi, quanto a volte sia difficile ma necessario rimboccarsi le maniche e volersi (più) bene.

Avrei ascoltato tutti i relatori parlare per ore e ore, incantata dalla loro preparazione, dalla chiarezza e facilità con la quale ci facevano capire le cose.

Sono molto felice e fortunata che nella mia città, Bologna, sia presente una Fondazione così ben gestita e soprattutto così utile per noi pazienti.

Per concludere in bellezza, la giornata si è spostata presso il teatro Manzoni, dove il grande Gino Paoli ci ha fatto sognare con le sue canzoni, accompagnato dai pianisti Sergio Cammariere e Danilo Rea. Emozionante, intenso, indimenticabile.

Mi sento molto fortunata... Anzi, lo sono.